Законопроект о распределенной опеке вводит институт внешних опекунов для людей с ментальными нарушениями развития, лишенных дееспособности или ограниченных в ней и живущих в специализированных интернатах. Кроме того, законопроект позволит гражданам, оставшимся без попечения близких родственников, не попадать в интернаты, а оставаться дома в привычной обстановке, сохранять устоявшийся и понятный образ жизни — заботу о них смогут разделить другие родственники или благотворительные организации.
Уже многое делается руками некоммерческих организаций в этой области; в разных регионах есть примеры сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью, с особенностями развития. Не всегда нас слышат органы власти, но мы им усиленно о себе напоминаем и будем напоминать. Мы в 2020 году обсуждаем важный законопроект, который изменит положение людей, находящихся в том числе в психоневрологических интернатах. У него есть как сторонники, так и противники, и нам надо сплачивать ряды, искать единомышленников, чтобы одной боевой командой добиваться принятия, невзирая на разногласия, которые всегда были, есть и будут.
Есть сложности процедурного характера. Но я бы не стала драматизировать ситуацию — никто не планирует ставить палки в колеса, а наоборот, все намерены сдвигать тему. Неразрешимых барьеров нет, работы еще много, потому что еще есть поправки и предложения в этот закон содержательного свойства — надо понять, где камни преткновения самые серьезные, обсудить дальнейшие шаги, наше дальнейшее участие в процессе, понять, как взаимодействовать друг с другом и с нашими союзниками.
Важно создавать условия в обществе, которые бы обеспечивали поддержку семей, где воспитываются дети с ментальной инвалидностью, с тем чтобы семья не передавала на попечение государства своего ребенка, чтобы он имел возможность жить в обществе, в семье и реализовывать свои права, — это одно большое направление. Второе — улучшение качества жизни тех, кто волею судьбы попал в условия стационарного учреждения, в психоневрологические интернаты. В контексте этих направлений данный законопроект является одним из определяющих.
Важно предоставить семье возможность организовать взрослую жизнь ребенка с ментальной инвалидностью в соответствии с той моделью, к которой он привык и которая для него наиболее комфортна. Кроме того, должны учитываться мнение и интересы людей с ментальными нарушениями, должна предоставляться свобода выбора — жить дома или в специализированном учреждении. Это право подтверждается и Конвенцией по правам инвалидов, подписанной Россией.
На деле мы видим, что процедур по выяснению мнения человека нет. Решение принимают только органы опеки, поскольку недееспособный априори не может понимать, знать, как и где ему жить. Это первая проблема — нет процедуры выбора. А ведь выяснение мнения человека снизило бы риски злоупотребления его состоянием, в том числе и со стороны опекунов. Второе препятствие — это то, что возможность выбора проживать дома определяется наличием опекуна-гражданина. При его отсутствии единственный путь — помещение в интернат.
Новый закон предусматривает такие формы помощи недееспособному гражданину, которые позволят найти необходимое сопровождение — это может быть несколько «частичных» опекунов, это может быть организация, взявшая на себя функции опекунства, это могут быть родственники, которые готовы помогать, разделив ответственность с кем-то еще, — самое главное, это позволит человеку остаться дома.
Эксперты отметили, что существующие нормы мало регулируют механизмы совместной опеки над недееспособными гражданами, а эта сфера требует ясных ответов на многие вопросы: как разрешать споры между опекунами, в какой момент прекращать совместное опекунство, какие полномочия есть у опекуна и т.д. — законопроект регулирует и эти важные вопросы.
Одно из ключевых понятий, прописываемых в законе, — это сопровождаемое проживание, изложила точку зрения родителей председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Согласно данным опроса, проведенного организацией среди 1,5 тысячи респондентов из 74 регионов страны, основными формами помощи семьям с такими детьми являются именно службы сопровождения и службы программ передышки.
Активное участие в работе над законопроектом приняло Министерство труда и социальной защиты РФ. Мы проводили консультации с общественными организациями, которые работают в этой сфере, с данными гражданами, совместные выезды, чтобы на местах оценить проблему и применить увиденное на практике, работали над поправками. Надеемся, что нам удалось учесть все замечания по этому законопроекту. Он касается большой и серьезной сферы, а самое главное — судеб многих людей, поэтому надо качественно его поработать, чтобы довести до логического завершения.
По итогам круглого стола в адрес Президента, Государственной Думы и Совета Федерации будет направлено письмо-обращение с просьбой о скорейшем принятии законопроекта от представителей российских организаций родителей детей-инвалидов и социально ориентированных НКО, оказывающих поддержку детям и взрослым с инвалидностью и их семьям.
Статью подготовила доцент кафедры социально-гуманитарных дисциплин Волгушева Алла Александровна. 
